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Permettez-moi, à tous, ces quelques lignes pour Hocine, décédé à l’âge de 15 ans, à l’hôpital Pompidou à Paris, le 21 decembre 2015, d’une pneumopathie interstitielle et des suites de sa greffe pulmonaire.

Hocine,
3 mois après ta disparition, je tenais à te donner de nos nouvelles.
Ma fille, Lou Ann grandit et elle me parle souvent de toi. Elle regarde tes vidéos et elle écoute tes chansons. Sur certaines, elle me dit : « ce n’est pas grave maman si je pleure quand j’écoute Hocine chanter ? ».

En ce qui me concerne, maman d’une petite fille de bientôt 10 ans atteinte d’une pneumopathie interstitielle comme toi, je vis au jour le jour, je profite de chaque instant mais il m’arrive d’extrapoler entre ton parcours médical et celui de ma fille. Tu comprends Hocine, j’ai peur que la maladie nous surprenne à nouveau dans mon foyer.

Notre association Afpie, dont ta famille fait toujours partie, c’est ma fierté, ma terre d’asile. Notre petite équipe continue à se construire entre familles de patients et professionnels de santé. Entre parents, petits et grands malades, médecins et paramédicaux, il y règne en continue la paix, la confiance et le respect.

Ensemble nous avons décidé de créer RespiCollectif : un collectif d’associations de maladies respiratoires rares. Je t’annonce que toutes les petites associations françaises telles que l’AFPIE se regrouperont bientôt en une seule. Notre but être de plus en plus nombreux pour que la voix des familles de patients soit mieux entendue au sein de notre filière de maladies respiratoires rares.

Tu es parti trop tôt mais y a-t-il un âge plus qu’un autre pour s’éteindre ainsi ? Tu étais si épuisé, tu dois être enfin apaisé. Tu m’as renvoyé en pleine tête cette fâcheuse impuissance et incompréhension que tous les parents ressentent lors de l’approche d’un éventuel dernier voyage pour leur enfant malade. Alors plutôt que de gaspiller mon énergie en pleurs ou en colère, je souhaite de nouveau m’associer à ce combat que fut le tien tout le long de ta vie et te rendre un dernier hommage.

Ce collectif, si tes parents et ta petite sœur nous l’accordent, nous souhaitons te le dédier. Il sera mené vers de nombreux succès sans relâche et cela en ta mémoire.
A Nora ta courageuse maman, en soutien à toute ta famille en Kabylie et en France, pour tes chers amis, en harmonie avec les artistes qui ont chanté avec bonheur à tes côtés et à tous ceux qui comme nous t’aiment et t’admirent toujours, je veux que du ciel tu restes à jamais parmi nous dans nos cœurs et dans nos vies.

Grâce à toi, tous ensemble nous resterons soudés, nous redoublerons d’idées, de force et de courage pour que une a une chaque maladie soit vaincue. Depuis 15 ans, l’Alliance Maladies rares oeuvre en ce sens et elle est ce collectif d’associations de maladies rares en France nécessaire à la survie de nos espoirs. Avec eux et après RespiCollectif, espérons que chaque spécialité, qu’elles soient cardiaque, neurologique, rénale, pulmonaire… suivent notre exemple et créer à leur tour leur collectif pour représenter la voix de leurs malades au sein des centres de références, de compétences et des filières correspondantes à leurs maladies rares.

Voilà, Hocine ce que je suis venue te dire aujourd’hui… Tout ceci va prendre du temps et nous demander encore beaucoup de travail. C’est pour cela que j’ai besoin de ta maman. Tu le sais, elle ne réponds plus à mes messages, les nouvelles ne sont pas bonnes non plus… De ce qu’on m’a rapporté, elle est à son tour à l’hôpital… Puisse par votre intermédiaire à tous, qu’elle entende ce projet et ma voix, « Nora je te l’ai promis que je resterai près de toi quoi qu’il arrive, je suis toujours là, relève toi, je t’attends, les artistes kabyles ici en France t’attendent pour notre 1er gala RespiCollectif ». Je compte sur vous mes amis pour qu’elle réponde à mon appel et que la naissance de notre collectif prenne les allures d’un grand festival.

A tous je vous souhaite la Bienvenue dans cette nouvelle et fantastique aventure « RespiCollectif » et je vous dis à très vite pour sa mise en route.

Yaelle Castellana, présidente de l’Afpie.

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